シンママが発達障害のある娘2人を遊びの天才に仕立てるまでのお話し。

シンママです。ASDの娘1と知的障害のある自閉症の娘2がおります。それなりに悩んだり悩まなかったりしていく日々を記録していきます。

親亡き後問題。

下の娘は知的障害のある自閉症。なので考えますよねー。というわけで、結論から。

「誰しもにとって 都合のいい制度は今んとこないぜ!覚悟決めろ!親は死んだ後まで面倒みれないって覚悟を決めろだぜっ!」

 

身もふたもない(笑)
いや、うーん。私の文章力のなさから表現が難しいんだけども、障害児の親あるあるで、自分がいなくなった後、どんな制度が子供を守ってくれるんだろうか。その対策は?今から出来ることは?と思って調べ始めたわけですよ。

両学長信者の私は、インデックスファンドで運用が今のとこの最適解だろうと思っていて。子供の老後の費用として、ジュニアNISAして、だいたい今からなら50~60年運用できるわけだから、いただいてる養育費でコツコツインデックスファンドを買って、3%程度で再投資していけば、老後にお金なくて困るほどにはならないだろう。ある程度は障害手当とかいただけるだろうし、或いは未来はベーシックインカムかもしれない。余剰というか、遊び資金として、ジュニアNISA口座から年々4%解約していけば、子供達はそれなりに楽しく老後が暮らせるんじゃなかろうか。子供にお金は残さない!って出来ればいいんだけども、マイノリティーになってしまったわけだから、多少の物は残してあげたいしな。

と、思っていた。

 

が。

 

ふと気づく。

 

「誰がそれをしてくれるんだろう?」

1. 証券口座で何%かの株を解約
2. 証券口座から銀行口座へ振り込み
3. 銀行口座から引き落とし
4. 現金(或いはカード)を自分の楽しいことに使う。

 

1.から2.は、私が元気なうちに財産委託とかしてどこかにお願いしたとして、3は、、、施設の人???つーか、むしろ4.は、、、、これは自力でしか、、、自分のためにお金を使う、、、、、ハードル高くね??

 

むしろ4目的でお金貯めてるのに、4が一番難しそうじゃん!!そしたらだって、そしたら前提が崩れるから、蓄財意味ないじゃん!!というか、1~3も委託出来るの?財産預けるわけだから、信頼できる人、、、いるの?そんな人いるの?親以上に子供のことわかってて、かつ、頑張ってくれる人いるの?いやいや、そもそも、18歳で大人になる=(法律的に言えば)子供の銀行、証券口座を私が勝手にいじれない。委託も出来なくなるってことじゃん!!

 

思考のループ。

 

本のおすすめは、子供口座に現金残さない方がいいんじゃない?お金を動かせる決定権はしらばくは親が握ってた方がいいよ。そのうちいい制度出来るかもしれんし。「法定後継人」は当たりはずれあるから、子供が未成年のうちに、夫婦お互いに「任意後見人」契約を結ぶのはどう?家族間での信託契約、稼いでる方が生命保険に入って、信託しておくのもいいね。あと遺言はちゃんと書いとこうぜ!みたいな感じ。

 

シンママはどうするね?
シンママについても書いてあったんだけど、基本的には夫婦がいて、夫が稼いでるバージョンの本なので、サラッと触れる程度でした。

 

各家庭、障害の程度によって、だいぶ違うんだろうなーと思う対策。うちのバージョン、シンママバージョン最適解を模索していこうと思います。

 

子供との遊びかた問題。自分の気分が乗らない問題。

 

 

寝る前までの時間にしている努力。
1,スマホを手元に置かない。
2,上の子にRISUを1日1問はやらせる。(1ステージじゃなくて1問!)
3,本を読む。
4,上の子供(ASDちゃん)と遊ぶ。

 

やっぱり子供と遊ぶ。ってのは、やるべきだなぁと思うわけですよ。情操的に?つーか?なんかそんな感じ。デジタルな遊びじゃなくて、人とアナログに遊ぶってのも一つの対人関係の練習になるんじゃないかなーとか思ったりもして。

 

下の子はもう、ただひたすら自分の好きなことをして過ごす感じだから、ほっといてもいい感じ。時々、膝の上にきては「こちょこちょしてー」ってジェスチャーしてくるから、こちょこちょする。みたいな程度で満足してそう。

 

ただ、上の子は、もうちょっとやっぱり「よし、遊ぶぞ!」とこっちが気合いれないとうまく遊べないかな。努力しないと難しいわけですよ。だって私、子供と遊んでてもぶっちゃけつまらんので!お互いに面白くなる遊びがあるといんだけどねー

 

今までの努力。
1,黒ひげ危機一髪
(早速に、刺す剣が全部なくなってしまった。絶賛捜索中)

2,オセロ
(上に同じく。黒白がなくなっていく。。。)
3,将棋
(まだまだルールが理解できない問題。かつ、私が全く手加減出来ない問題)
という諸々を経て、今はあれ、くまちゃんの神経衰弱に落ち着いている。

まあ、要は神経衰弱。これならギリ、私が楽しい。子供相手に真剣にやっちゃう、大人げない問題は解決してないのだけど。

 

総じて、私が手加減出来ないという、大人げない問題が解決しない限り、運をためす系の物がいいんだろうとは思っている。サイコロを振る系の物ね。なんかいいボードゲームないかなーとモノポリーのジュニア版とか良さげだなぁ。といろいろ試案は続くのでありまする。

もう、いい年だからさ。眠いと何にも出来なくなっちゃうもんだから、体力と気力が続くよう、体調整えて、寝る前の"努力すること"ではなく”楽しみな”時間に出来るべく、頑張ってこーと思います。

 

 

追記:はてなブログAMAZON商品紹介のやり方が簡単すぎてすばらしい。アフィするほどの元気はないけど、写真がきれいに出るのはいい!ひとつ賢くなったぜい!

子供の習い事問題。

なんやかんやで、「〇〇やりたい!」とか言いやがる、上の子(ASD)。

いいよ。いいんだよ。続くなら。

 

今までの思いつく履歴

・スイミング行きたい!→3回ほどでやめ、(おそらく、コーチに怒られた)

・お絵描き教室行きたい!→しばらくして行きたくないといいはじめ、ここはチケット制じゃないもんだから、しばらくお休み→今、また通いはじめ。

・剣道ならいたい!→2カ月でやめ。(おそらく、何か嫌だと感じたことがあった)

・(おもちゃにつられて)進研ゼミやりたい!→ 速攻でやめ。(おそらく、わからなかった)

・またスイミング行きたい!→3回ほどでやめ。(全く理由不明)

・塾に行きたい!→1回でやめ。(これもわからず)

・アーチェリー行きたい!→コロナで実現せず。

・ピアノ習いたい! → 検討中。

 

いい迷惑(笑)

何かで才能を開花させ、財を築く!!

 

なんて、大層なこと考えてないんです。ただ、「これ、夢中でやれる!」って楽しい何かと出会って欲しい一心なわけですよ。

 

今までのを総合するに、勉強はおそらく苦手。運動系も苦手。人と接する時間が長いとなんかしらの問題がでる。

 

手詰まり(笑)

 

習い事の先生に「配慮お願いします」って、いうよ。一応はさ、ASDなんで。って言うよ。言うけどさ。学校の先生でさえ、配慮しきれないのに、習い事の先生なんて、そりゃ求めるの無理だわ。てか、配慮って何?具体的にどういうところで躓くのか、親の私でさえ分かんないんだから。難しすぎるわ。

 

特に何がしたいわけでもない。家で遊んでるのが好き。ってことなら、それがいいんだけども、いかんせん、好奇心はあるらしく、YOUTUBEに感化されては、「これやりたい!あれ、やりたい!」と言うものだから、大変です。

 

というわけで、何か始めるたびに、「あー断るのめんどくせー」って思いながら、「事務手続きだけさせちゃって、申し訳ございません。」と思いながら、ながらも、まあ、でも親なもんだから、思いもよらないヒットに出会えるかもしれない。という期待を捨てきれないもんだから、なんとか体験教室を探すわけですよ。

 

で、私、思ったわけですよ。せっかく田舎にいるんだから、ここでしか出来ないものがいいんじゃないかしらって。というわけで、ネクストチャレンジは、

「乗馬」

乗馬編スタートです。送り迎え問題はあるし、またもや3回程度でNGな可能性を考えつつ、とりあえず、本人もやりたい!とのことなので、電話をしてみようと思います。

 

習い事問題、やってはすぐ断る。という回りの迷惑への配慮をしつつ、あえての気にしない方針を選択しながら、解決へむけて頑張っていきたい所存であります。

ガムテープのために頑張って稼ぐぜ問題

よく、自閉症の子って、車のおもちゃ並べる現象あるらしいですね。

うちの下の子は知的障害のある自閉症カテゴリなんですが、あんまりそういう遊びはしないかなー。並べる。という意味では、あれだな。ガムテープを並べ貼るのが好きですね。

どういう意味かって?

これ。

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作品



惨劇(笑)

気づいたら、運動マットの上にガムテープ並べてました。並べるのが好きなのねーー。

母ちゃん、ガムテープ代金稼ぐために頑張るよ!!

 

今後の対策

・布テープを買っておく。

 

これ、紙のテープだから、現状復帰に時間かかりすぎるわね(遠い目)

 

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取れねーよ!!

 

 

スマホを手元に置いておくろロクなことがない問題

スマホって便利。ほんとにちょー便利。ちょっと前まではガラケー派閥だったけど、ここまで便利になってくると乗り換えちゃう尻軽です。だって、ユーチューブとかすぐ聞けるし、ナビも出来るし、知らないことはGOOGLE先生がたいてい教えてくれるし、しかもすぐだし、予定は教えてくれるし、コンスタンティン何度も観れるし。

 

しかもしかも、子供の相手までしてくれる!万能ですね。万能すぎて、子供の相手を任せすぎてしまう問題ありますね。昨日も、たらたらとスマホみてたら、気づいたら子供もみんなタブレットみてて、それぞれが同じ部屋で違うコンテンツみてるという。なんというか、まあ、そういう時間があってもいいのだけど、ありすぎてもよくないような。まさに子供の世話をスマホにお任せしている状態に気づくわけで。

 

出来れば、子供と遊べそうな時間はなるべーくスマホから手を放したい。自分が。2CHのまとめとか、たらたらと見れるより、子供と遊ぶのを優先したい。気持ちはあるのよ。あるんだけど、手元にあるとどーしても、鬼滅の刃みちゃう。(てか、うずいさんの嫁、3人いるけど、2人なら左右で寝れるけど、3人だと、どうやって寝るんだろう?2代表1スペアみたいなイメージなんかしら。アニメだと、嫁ってより、身長差ありすぎて子供にみえてしまって気になる)

 

というわけで解決策。

 

スマホを手元に置かない。時間を決めて使用する。

 

子供かよ!!子供です。ちゃんと決めなきゃ守れない。ってか、守れないかも(笑)だって、もし、もしよ?万が一よ?夜に悪いやつが入って来た時、スマホが枕元になきゃ、助け求めれないじゃん!!(言い訳)

(ありがたいことにまだ固定電話というアイテムがうちにはございますので、それで対応可でございます)はい。論破。

 

ほんと、ちゃんと守らないと、自分の大事な時間を浪費してしまう。浪費は嫌いじゃないぜ。嫌いじゃないけど、時間の浪費にはもうちょっと自分自身厳しく行かないと、いろんな事が達成不可能になってくるからね。頑張ります!!

 

 

 

 

4月から養護学校入学。スケジュール変更についての考察

現在の会社のスケジュール

7:50~12:00 13:00~17:10

 

今の私のスケジュール

8:00 出発

上の子を小学校へ送る。
下の子を保育園へ送る。
8:50から出勤 12:00午前の部終了。

銀行行ったりの雑用したり、たらたらとYOUTUBEしたり、
元気があれば試験勉強したり。

12:40 上の子を小学校へ迎えに行く。
13:00 午後の部開始 在宅仕事
16:00 終業

16:10 会社へガッチャンしに行く。
16:30 保育園に下の子を迎えに行く。

17:00 たらたらと。

 

時短勤務と在宅勤務と、おかげ様でパソコンがあればある程度出来る仕事なので許可もらってやっている。けども、結局は給料にダイレクトに響くわけで、出来たらフルタイムで働きたいなあ。とは思う。思うのだけど、、、

 

4月から予想されるスケジュール

養護学校 9:00~15:10 これが高等部までずっと続く。。。

 

放課後等デイサービスなけりゃ、仕事まともに出来ないじゃんよ。。。

まあ、放デイにはあたりをつけてるので、大丈夫と思うけんど、何だかな。まあ、うん。まあ、そうね。フルタイムで働きたいし、みたいなのは、やはり贅沢な希望ってところに分類されちゃうんだろうな。と感じたりもする。

 

バス通学は5月から開始。とりあえず4月をなんとなせないかん。

というわけで、4月からのスケジュール

8:00 出発 上の子を小学校へ送るもう、歩こうかな。ここは。運動になるし。

9:00 家に帰り、下の子を車に乗せて養護学校へ送る。

9:30 出勤

11:30 下の子を迎えに養護学校へ。

11:30-13:00 を昼休みとしてもらって、上の子を小学校へ迎えに行く。

13:00-17:10 出来たらば、この時間は仕事したい。んだけども、構ってちゃんの下の子をどうするのか?問題。慣れてきたら、放ディに頼む。それまでは姉に頑張ってもらう。

17:30 会社へガッチャンしに行く。

18:00 たらたらと。

 

みたいな感じかなあ。
今、時短でマイナス2時間してて、金銭的には、このあたりが限度かな。とも思うので、あんまり勤務時間を短くしたくないしな。

 

まあ5月からは登校バスが利用できるので、4月はしばらくこんな感じかな。

 

今後の展望

・副業を頑張る!

・資格取って、独立するのもいいかも(ここはまだ弱き)

 

自分な時間を確保しつつ、安定した収入が欲しい。

という自分勝手な展望(笑)

 

両立するのは難しいけんど、道を探っていきたいと思います。

娘に求める能力について問題。

上の子がASDです。絵を描くのが好きな優しい子。運動は不得意みたいだけども、勉強は、、、勉強も不得意(笑)知的にはゆるく怪しいライン。ワーキングメモリが低い。切れやすい。キレッキレ(笑)。キャパ少ないから友達作るのはしばらくは難しそう。知らない人にも話しかけてくバイタリティーがある。ただいま小学2年生。元の学級では不登校になってしまったので、学区外の中間教室へ午前中のみ通っている。

 

みたいな方なんですが。

 

いろんな場面で、おそらく(ボーダー)とか言われちゃって、支援をすんなり受けられないことになるのが予想される。支援にはお金がいるわけだから、どこかで区切らないといけない。という理論は分かるのだけど、境界の難しさってあるよね。支援ってのは、困った人を助けましょう。ってことなのだから、困ってるか困ってないか判断でいい気もするのだけども、なんとも公共と福祉ってのは、難しい問題だなと思っている。

 

で。

 

下の子はガチ知的障害のある自閉症ってゾーンなので、むしろもうもう楽しく生きていこうぜ!!って感じに振り切れるんだけども、上の子は難しいんだよね。どうしたら遊びの天才に仕立て上げれるのか、常々作戦を考えているところであります。

 

作戦を立てるためには、目標が必要なわけだから、今、考えうる目標をあげてみたい。

こういう力を備えて欲しいなーって親目線の自分勝手な目標。

 

1.相談力アップ

2.お金に対するある程度の理解、貯め方と使い方

3.公共施設への理解、制度の理解までには及ばなくても援助への入り口を知ること。(相談すれば助けてもらえる可能性があがることへの理解とそれは決してわるいことじゃない。ガンガン利用しようということへの理解)

4.料理

5.掃除

6.税金にたいしての知識と理解(義務と権利について)

7.英語

8.銀行の使い方

 

こんなもんかな。

ちょっとこのあたりを自分の中で明確にしつつ、作戦をたてていくことにしますかね。こうしてみてると、例えば今やってる算数の図形、とか彼女には必要ないんじゃん。いや、思考が出来ることへの私的子供にそうなって欲しいなぁって憧れはあるんだけども、それよりは、10円が何枚で100円になること。自分がいくらで生活できるのかということ。お金の貯め方、複利ということ、どの銀行が信用できるか。銀行の使い方。そういうことに力入れてく方がいいな。そうだな。

 

書いてみると結構頭に入りますね。まあ先はそれなりにありますから、ゆっくりでもこういう力がついていくといいなーと思います。