シンママが発達障害のある娘2人を遊びの天才に仕立てるまでのお話し。

シンママです。ASDの娘1と知的障害のある自閉症の娘2がおります。それなりに悩んだり悩まなかったりしていく日々を記録していきます。

3年もたったのか。

はてなブログさんから「ブログ開設して3年たちましたよー」というメールがきて、あ、ブログやってたわ。と思い出した本日です。

 

おはようございます!

 

3年前。何してたんだろ?まだ田舎にいて、子供は保育園と小2とかか。

やべー時期だったな。なんにせよ、上の子の不登校が一番効いてた時期。

今はもうだいぶ落ち着いてきて、毎日学校へ行けてるけれど、いつなんどき、不登校シーズンに突入するかもしれない不安定さはまだまだ感じる。上の子に関しては、おそらく一生そういう感じなのだと思っている。

下の子もそれなりに落ち着いてきて「学校行くよー」「放デイさん行くよー」というと、ちゃんと玄関へ行って靴下はく。まだまだしっかりした言葉はないし、発語がちゃんと出来るようになるのかもわからんが、こちらの意図は伝わってきたように感じる。

 

成長だな。3年って長いし短いけども、子供はやっぱり成長している。

 

ブログ書いているとこういうことが感じられていいよねー。たいていの悩みは3年あれば何らかの解決なのか放置なのか、捨てなのか、なんにしても変化はある。

 

あまり昔を懐かしむとか、振り返るみたいな性格ではないのだけど、今の悩みや葛藤についても3年後はきっと何とかなっている。と思えるのはいいことだ。というわけで本日もがんばりまーす。

 

 

すぐ〇にたい。とか言われるとこっちの心が病みますよ。

こんばんは。

上の娘ちゃんはASD診断が出てて知的にも境界かなぁ。みたいな小学生の女の子。小学校に入るタイミングで受けた検査でIQ60ぐらいだったか。軽度の知的障害って分類だったと思うんだけど、そんで特別支援級に入りましたの。

んがしかし。小学校にあがってからうけた検査ではIQ92をたたき出し、ちょっと勉強できない子。に躍り出てしまいました。92つっても、めちゃくちゃ凸凹があってそれを平均でぶったぎると92出ました。みたいな感じなので、本人的にも私の体感的にも軽度知的障害ってのがピッタリくるんだけどなぁ。みたいな発達ぐあい。

ASDって診断はバチッと出てるぐらいだから、コミュニケーションにはかなりの難ありで、ぱっと見わからない分、大変だなと感じること多数な毎日です。

私、ASDじゃないからわかんないんだけど、情緒がめちゃくちゃというか、まあ単に性格の問題なのやもしれませんが、宿題を間えたぐらいのことで号泣するの。すぐに「〇にたい」と言い始めて、「〇んでいい?」とか言ってくるわけ。生まれてこのかた自〇なんて考えたこともない陽気メンタルな私は、この娘の精神構造がちっとも理解出来ず、いつも悲しい気分にさせられちゃう。つーかやられるわーこっちがメンタルやられるわー

出来ればそういうことは言ってほしくないんだけど、どうしたらそうなるのかが全く分からないから打つ手がないんだよな。とにかく間違えるというか挫折しすなことはやらせない。とか宿題はやらせない。というのが最善な気もするのだけど、ここで考えちゃうのはIQ90程度ってことは支援されない範囲に入っちゃうってこと。そうすると通常学級の中で頑張らないといけない中学生活が見えてくるわけで、「勉強なんてしなくていいよー」と言っちゃえない自分がおりまして。

「勉強苦手なんだからもう苦手はしなくていいよー」って言っちゃえる本物になりてえよ。どうしたもんかなー?と最近考えていたのですが、

www.youtube.com

 

気にしなくてよさそうです。

良かった!(単純)

 

様子を見ながらあんまり気にせず楽しく生きていきたいと思います。ではでは。

 

 

 

 

快適な在宅ワークをするために。

うち、知的障害のある自閉症ってジャンルの8歳の女の子がおりまして。それがねーもう家の中で予想だにしない色々をしてくれるわけですよ。体は大きいし、手先も意外と器用でして。ハートは赤ちゃんなんですが、手先は器用って。これはこれでねー。ほら、赤ちゃんなら身体的にこれは無理だろってことを難なく出来ちゃうわけだから。

というわけで本題。

ワタクシ在宅ワークをしております。で、この在宅ワークを快適にするためには環境が大事。な前にまずは仕事道具を守らなくてはならなくて。メンテナンスって意味じゃないですよ?文字通り守らないとって意味でして。

 

こーゆーことしやがるから!!

嬉々として剝がされた!!私ガチギレ!!

 

つっても本人悪気無し。ううーーーだから在宅はヤなんだよ。
私だって何も気にせず道具も揃っていて資料も破かれることなくガッツリ仕事出来るオフィス行きたいよ。。。
一応は怒ったけれど、叱るに達せず。本人には通じてないだろうて。

いや、わかってる。私が悪い。この状況を許した私が悪い。わかってる。けど言いたい!!悲しいよぉぉぉ。。。

あ、でも一応タイプは出来ます。良かった良かっ、、良くないよぉ。あと2年くらいはこれでいく予定だったのに。早速ポチッて中古ノート買いました。ああ、まさに無駄出費。

お金稼いでも何だかわけがわからないところで減っていく気がしてむなしくなることやまやまだけれど、まあそれでも活動していくのが人生というものだ。と自分を納得させつつ、さて、これからどうやってパソコンのキーボードを守るべきか。という難題に取り組んでいこうと思います。日々精進。頑張ります。

マイノリティーな問題は解決するのか?

こんばんは。こんにちは。

始めに言っておきますが、マイノリティー問題は解決するの難しいよね。というお話しです。

 

マジがちめの散文!!大人だから社会問題について書きたかったけど、大人だからそれだけ考えている時間の確保も出来なくて、大人だけど頭良い文章を簡潔に書けないので散文でとりあえずは書いておいてまた考えていこう。という趣旨な本日です。

さて。

世の中には人の数だけ社会問題があって、まったく問題なくどの部分でも圧倒的マイノリティーに鎮座出来る人もいてそれはマジウラヤマなわけだけど、それでもそれぞれ何らかのマイノリティーであったりもするもんなのだろうなと思っているワタクシです。こんにちは。

 

で。

 

ワタクシもおかげ様で多彩な分野でマイノリティー部門にエントリーがあるわけですが、リソースが限られている人生、マイノリティー「障害児の母」部門にエントリーさせていただいております。


・障害児の預け先が足りない
・障害児の親が死んだあと問題

という問題を主に抱えております。これを社会的に解決するためにはどうしたらいいんだろうか?というのは実はこっそり常々考えているんですが、社会的解決はなかなか難しいなーという次回持越しで思考がコンテニュー中。

更に事態をややこしくするのが、全ての「障害児母」がこの問題を抱えているというわけでもなく、それぞれがそれぞれに個別ケースがある。というしっちゃかめっちゃか人の数だけの多様性。

というわけで。
まあいろいろ問題はあれど日本は民主主義国なので、解決するための結論を言えば「マジョリティーになること」しかないわけです。なのですが、そもそもマイノリティーだから社会としてその問題が残るわけで、そうすっとマイノリティーがマジョリティーになるのってムリじゃね?とも思うわけです。

ただ、それだと永遠に解決しないで終わるので、このムリゲーをクリアするためには、、、と思考した時、考えうるパターンとしては、他のマイノリティーと手を組んでマジョリティーになる。という数取り合戦になるのかなと。

でもね。

誰しも隣のマイノリティーに興味ない。

という圧倒的当たり前な問題にここでぶち当たるわけですよ。本人にとっては人生賭ける問題でも、隣のおうちにとってはどうでもいいわけです。今日の夕ご飯なにする?問題の方が圧倒的に大事。1日は24時間だし、人は生きてもせいぜい100年。人の数だけあるマジョリティー問題を全て理解するには時間が足りないように思います。

理解する時間もないし、なんなら気づきもしない。今日の晩御飯で頭いっぱいですから。そういう異種分野のマイノリティー同士が理解しあって手を組む。うん。ムリゲー。

 

終わってしまうではないか!!

 

いやなんかそんな世知辛い世の中じゃさみしいじゃないですか。というわけで、ワタクシは自分で出来る範囲で出来ることをしよう。という本日のところはそういう結論。よそのおうちのマイノリティー問題には首は突っ込まないけど、

・どんな話しでも一度は聞いてみる
・基本姿勢はオールyes!!
・チャレンジの容認と失敗の許容をする(痛みを伴ったとしても)

という姿勢で臨みたいと思っている次第です。大きな船を急に動かすのは不可能だろうけども、少しずついろいろなことが動いていく一助になれればいいなぁと思う今日この頃です。

 

とか言いつつ、私は思想としてはわりとガチ保守です。子供産んでだいぶリベラルに変わってきたな。人は変化するもの!面白いものです。

放課後等デイサービスさんのありがたさ。

土日に放デイさんに入れなかった時の絶望と言ったら。

こんばんはクマガイです。

単なる一個人、障害児を持つ親からの目線ですが、放デイさんは恐らくどの地域でも不足しているかと思います。特に今は大都会に住んでいるので普通に考えて土地代も高いだろうし、というか家賃高いっていう一点において放デイ産業に足を踏み入れようとする人はそんなにいないんじゃないかなぁと安易に予想しております。というわけで。それでも今契約している放デイさんほんとにありがたい。土日のどっちかは何とかいれてくれてます。マジ感謝。ああ社会ってありがたい。と思うわけです。

が。

土日のどっちかは入れないわけで。もうそうすると地獄。本日は放デイさん入れなかった日曜日、一瞬の気の緩みにより、必要な紙の資料をジョキジョキ切られてしまいました。ました!!紙を切るのが好きなんですよねー。切る紙がないと手当たり次第に切り始める。これはダメ!!→ギャーーーー!!→これもダメ!!→ギャー―――!!(以下繰り返し)

これはもう紙の資料を置いておくのが悪い。環境整備すべき。紙資料は全て捨てよって神様がおっしゃっているんだよ。って思うは思うのですが、なにぶんワタクシ建設業。在宅ワークで図面書いたりしているので、どーしても紙資料が必要になったりするんですよ。しかもこちとら老眼だかんね!!紙の方がチェックしやすいし、見やすいし、目に優しいんだよ!!

じゃあ、鍵付きの棚にいれておくのは?ってすでにやってるよ!それでも毎回置き場所変えて隠しても鍵見つけて空けちゃうんだよ。うちの子天才!!

とか言ってても何の解決にもならないからな。これはもう業者さんに頼んでも全てをPDF化するのが正解なんだろう。

うだうだ言ってても状況は変わらない。ちょっと本気で考えてみよう。と思った日曜日でした。

 

本日もミスマッチ。

本日も小さな親切、大きなお世話を実行してしましました。おかげさまです。
子供は成長していく。自分も変わっていかんとかんねーと思った本日。こんばんは!

 

上の子はASD知的グレー?凸凹な小学4年生。ほんと最近成長を感じる。赤ちゃんの頃は頭ぐらいだったよ。人間すげぇ。というわけで知的に境界で凸凹というのはそれはそれでとても難しく、体は成長しているけども心は、、、成長しているようなしていないような。まあでもゆっくり進んではいるんだろうな。という日々を送っております。

というわけで本日の休日の過ごし方、どうしたもんかなーということでこちらが良かれと思った案に基づき準備をしていたわけですが、サックリと「行きたくない」と言われてしまいました。

テヘっ。

またやっちゃったよ。小さな親切大きなですね。やっぱさ、私のプレゼンが弱いんだよね。突いてないんだろうね。まあでもね、ぶっちゃけもうわかんないのよ。何が楽しいのか、何に気乗りしないのか。成長するってそういうことだよね。手の内から離れていくというか。まあねえ、成長は喜ぶべき。というか喜んでます。とは言ってもどうしたもんかな。こちらももう年だしさ。無駄な提案して無駄な疲弊をしたくないわけですよ。というわけで。

・好きな食べ物
・嫌いな食べ物
・今したいこと
・春休みにしたいこと
・夏休みにしたいこと

これらをインタビューすることにしました。もうこちらの勝手な考えで動くフェーズは終わったぜ!これからはちゃんと聞いて書きとる。というか書いてもらう。無駄に相手のことを考えて、無駄に疲弊するってまじ無駄だかんね!

そして私も考え方を変えていこう。「これは好きそうだな。こっちも好きそうだな。じゃあこれとこれを選んであまった方を私が食べることにしよう」じゃなく「自分はこれとこれが好き。あまった方を彼女らにあげよう」方式にシフトチェンジだ!自分大事宣言!!母だとなかなか難しいところがあるけれどまあゆっくりと思考を切りえていければなと思います。いーじょっ。

見守る忍耐力というか。小さな親切は大きなお世話であるというかねー。

親が子に良かれと思ってやってあげても、そしてそれが恐らく正解提案だったとしても、それを相手が理解してかつ納得しない限りはただの余計なお世話になるよねーってお話し。

 

うちの下の子、日本語はまだ話せない小学部2年生。たこ焼きが好きでして。
スーパーに行くと「ん!!ん!!」と言いながら、たこ焼きの粉をカゴに(勝手に)入れます。そしてあると毎日焼く。粉がそこにあるかぎり。朝ごはん、おやつ、晩御飯のお供にしてる(正式にはタコは入ってない。というか、タコどころか何も入ってない焼き)

焼くのが楽しいのと、単純に焼いてパリパリした触感が好きらしい。そして当然タコも好きなのですが、タコ毎日買うほどお金がなくてすみません。まあねえ。毎日同じものってどうなのよ?と思いつつ、栄養は給食で取ってるので良しなのであります。太らないようにだけご注意。まあ私の娘なのできっとやがて太るんだろうけども。

というわけで、本日も元気におやつで何も入ってない焼きを提案されて作っていたんですよ。でも、さすがに毎日、何も入ってない焼きっていうのは忍びない。今日はタコ買ってあげようかな。と思って買い物に誘ったんです。

「タコを買いに行こう。中にいろいろ入れた方が美味しいよ」

というわけでこの寒い中、スーパーまで行ったのですが。本人、どうにも入りたがらない。どうやら今はスーパーの気分ではないらしい。「何も入ってなくてもいいの。私はあれをただ焼いたやつでも満足なのよ」とおっしゃっているようで(ただの予想)

いやはや反省しましたね。そうだよね。私は私の経験則で「これがいいよー。こっちの方が美味しいよー」って提案して実行しようとするけれど、それは決して彼女の本意じゃないわけで。完全なコミュニケーション不足だったなぁ。こちらが提案するよりも彼女がどうしたいのかの方が大事だったな。ごめんちょりん。

見守るって忍耐力いるし、そっちじゃないよーって方に突っ走るのは止めたくなるし、親力ってのは難しいなぁ。と再認識した本日でした。

日々精進。頑張ります。